Desde Galicia se ha puesto en contacto con nosotros Alba Casas para poner en nuestro conocimiento el documental que está llevando a cabo sobre la vida de una niña gallega de once años que, a lo largo de su vida, ha tenido numerosos problemas de salud, entre ellos: plagiocefalia, fisura palatina, epilepsia y atrofiamiento del músculo esternocleidomastoideo.

La grabación del documental tendrá lugar los días 27, 28 y 29 de Abril y posteriormente será estrenado tanto en Galicia como online, a través de Internet.

Todos los que queráis estar al día de la marcha de este interesante proyecto podéis seguir el blog de la autora (http://www.caraacaraconlavida.blogspot.com.es), descargaros el Dossier que nos ha hecho llegar o seguir su página en Facebook

Desde ASPANIF animamos a Alba para que la difusión de este proyecto llegue lo más lejos posible ya que, aunque el trabajo no cuenta con costes muy elevados ni ningún tipo de ayuda económica, creemos que puede servir de apoyo y ayuda a numerosas familias que se encuentran en situaciones parecidas a la de la protagonista y su familia.

El próximo 23 de marzo van tener lugar en Bilbao 2 conferencias organizadas por ASPANIF:

• “Tratamiento integral de las fisuras labio palatinas”

Ponente: Carmen Prado, Cirujano Infantil del Hospital de Cruces

• “Problemas Psicologicos del niño con fisura labio palatina y su entorno”

Ponente: Manuel Hernandez, Psicólogo Clínico del Hospital de Basurto

Como veis son dos temas fundamentales para todas las familias que tenemos hijos e hijas con fisura labiopalatina, por lo que os animamos a todos a acudir. Animamos también a hacer extensiva esta invitación a todas las familias que puedan estar interesadas en el tema, sean o no socias de ASPANIF.

Las conferencias tendrán lugar el viernes 23 de marzo, de 18:00 a 21:00, en el edificio de la Bolsa (Palacio Yohn) de Bilbao (c/ Pelota 10, ver mapa)

Para todas aquellas de fuera de Bilbao o que por horario no puedan acercarse hasta el edificio de la Bolsa informamos que las conferencias serán retransmitidas en directo a través de internet. El mismo día 23 de marzo publicaremos en www.aspanif.org el enlace para poder ver online las conferencias.

Os animamos a todos a enviar desde hoy mismo las preguntas y dudas que tengáis a aspanif@gmail.com de forma que los ponentes Carmen y Manuel puedan dar respuesta a ellas durante sus conferencias. De igual modo al término de las dos conferencias se abrirá también una ronda abierta de preguntas (para que las personas que estén viendo las conferencias a través de internet se habilitará un canal para que también puedan participar)

Gracias de antemano a todos por vuestra asistencia y por la difusión de esta convocatoria. Os esperamos a todos el 23 de marzo a las 6 de la tarde.

Con motivo de la jubilación del cirujano pediátrico, hasta ahora jefe de cirugía pediátrica del Hospital de Cruces, Gonzalo González Landa y cofundador de ASPANIF, el domingo 22 de abril de 2012 en el hotel restaurante Arcos de Quejana se organizará una comida para todas aquellas familias que lo deseen.

El menú será el siguiente:

ADULTOS
Alubias con sacramentos o paella (se debe especificar quien se apunta a paella o a alubias pues estarán en zonas separadas)
Postre y café
Pan, agua, vino
25€

NIÑOS (hasta 11-12 años)

Macarrones
Pechuga
Postre
Pan y agua
12€

PROGRAMA (editado el 16 de abril)

12:00 Visita guiada al Monasterio de Quejana. Quedaremos en el aparcamiento del Monasterio. (Durante la visita tendremos la oportunidad única de ver la capilla con las tumbas de alabastro de los señores de Ayala y la replica del retablo, cuyo original esta actualmente en Chicago)

13:30 Bar del Hotel “Los Arcos de Quejana” (http://www.arcosdequejana.com)

14:30 Restaurante “Los Arcos de Quejana” (http://www.arcosdequejana.com)

(*) Cómo llegar: http://www.arcosdequejana.com/web/index.php?option=com_content&view=article&id=17&Itemid=20&lang=es

Quienes estéis animados hacérnoslo saber antes del 30 de marzo viernes, llamando al teléfono 696349975 (si no hay nadie dejad vuestros datos en el contestador) ó mandando la información  a esta dirección de correo electrónico conchigodoy3@gmail.com

El coste de la comida por persona deberá de ser ingresado en el siguiente nº de cuenta  2054 0490 41 9158629728 y mandar el resguardo escaneado por correo electrónico, señalando el nombre y apellido de la persona y como concepto ALUBIAS o PAELLA

Si queréis visitar la Web del establecimiento entrad en www.arcosdequejana.com.

Un saludo, y anímate a venir

Desde la junta directiva queremos animar a tod@s l@s asociad@s a participar del nuevo proceso que ahora llega. Han pasado tres años y según marcan los estatutos se renovará parte de la junta directiva. Deciros a tod@s que los cargos,  tanto en la junta directiva como en los grupos de trabajo están  abiertos a tod@s aquell@s que quieran participar activamente en la asociación.

Aspanif es de tod@s  y para tod@s l@s soci@s que la formamos, cada idea, cada propuesta,  cada trabajo,  por mínimo que nos parezca siempre es  importante, porque es la unidad de la asociación lo que nos hace fuertes para batallar por los derechos de nuestros hij@s. SIN VOLUNTARIADO NO PODREMOS SEGUIR ADELANTE, ENTRE TOD@S SÍ.

ANIMATE y PARTICIPA APUNTANDOTE A LA JUNTA DIRECTIVA Y A ALGUNO DE LOS GRUPOS DE TRABAJO (grupo de gestión, de familias, de reivindicación,  de difusión,  cargos como vocal, representantes de Guipúzcoa, de Vizcaya y de Álava).

Si no pudieses acudir a la asamblea, pero estás interesado en aportar tu granito de arena llámanos o contáctanos por el correo electrónico, ¡¡te esperamos!!

Zuzendaritza taldetik,  orain hasiko den prozezuan bazkide guztiak parte hartzen  animatu nahi ditugu. Hiru urte pasa dira zenbait boluntario zuzendaritza taldean eta lan taldeetan sartu zirenetik, estatutuek dioten eran kargu horietatik batzuk aldatzeko posibilitatea dutenez  orain heldu da unea. Jakin ezazue edozein bazkidek pare hartu dezakeela edozein kargutan.

Aspanif guztiona eta guztiontzat da, edozein ideia, proposamena, lanik, txikiegia iruditu arren garrantzitsua da, elkartearen batasunak indartsu egiten bait gaitu gure seme alabeen eskubideen alde  borrokatzeko. BOLUNTARIORIK GABE EZIN DUGU AURRERA EGIN, BAINA DENOK BATERA  BAI.

ANIMA ZAITEZ ETA  ETA APUNTATU  ZUZENDARITZA TALDEKO KIDE EDO LAN TALDEETAN ARITZEKO (kudeaketa taldea, familiak, erreibindikazioa,, hedapena,  bokalak, probintzietako ordezkariak, Araba, Bizkaia eta Gipuzkoakoa)

Ezin bazara  asanbladara etorri baina parte hartzeko prest bazaude deituiguzu telefonoz edo emaila bidali. Zure zain gaude!!