Tarjetas Navideñas para ayudar a niños con fisura labio-palatina

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Me pongo contacto con vosotros para daros a conocer una iniciativa que hemos preparado este año desde Love Without Boundaries España, y que esperamos os interese.

Tarjetas2Como posiblemente sabréis somos una Fundación que colabora con orfanatos en China, ofreciendo ayuda en el área de atención médica, acogimiento familiar, nutrición, educación y asistencia a los orfanatos.

Nuestro objetivo es llevar amor, curación y dignidad a estos niños casi siempre invisibles, y de forma especial a los huérfanos con necesidades médicas. Entre los niños a los que servimos, los niños con fisura labial y palatina ocupan un lugar muy especial, ya que son muchos los niños que por haber nacido con esta condición son abandonados en China. Llevamos a cabo intercambios médicos destinados a realizar este tipo de intervenciones quirúrgicas, y contamos con personal especializado en nuestras casas de curación para atender a los niños con fisura que son muy vulnerables en los orfanatos.

Este año, hemos preparado cuatro modelos de Tarjetas Navideñas, y en dos de ellas, aparecen dos preciosos pequeños de nuestros programas con sus sonrisas fisuradas.

Queremos presentaros estas Tarjetas, por si estuvieseis interesados en adquirir algunas para vuestro uso en la Asociación, o para repartirlas entre vuestros socios. El precio de venta para vosotros sería de 5€ por cada lote de 3 tarjetas, más gastos de envío. Os adjuntamos unas fotos para que las veáís. Son dobles y con brillo, e incluyen un sobre.

Los fondos recaudados por Love Without Boundaries por la venta de todas las Tarjetas irán destinados a cubrir parte de los gastos de acogimiento familiar de la pequeña Arianna, que es una niña con labio y fisura palatina en Tongren (Guizhou), y los gastos de educación de Mikel, quien asiste a nuestra Escuela Cree en Mí en el orfanato de Changzhi (Sanxi).

Si os gusta la idea, podéis escribirnos a spain.info@lwbmail.com y concretamos detalles. Va destinada a cualquier persona que desee participar y en la que nosotros enviaremos una tarjeta en su nombre, al tiempo que realiza una donación:

http://lovewithoutboundaries.es/navidad2015

Agradecemos de antemano vuestra colaboración; recibid un saludo cariñoso y nuestros mejores deseos para las próximas fiestas.

Jorge y el equipo de Love Without Boundaries

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Encuentro de familias en Bernedo

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20151017_153045El pasado fin de semana 16-17-18 de octubre Aspanif celebro su encuentro anual de familias en el albergue de Bernedo, pueblo que se asienta en el sudeste de Álava, en los valles de los ríos Ega y Ayuda y al norte de la sierra de Cantabria. Forma parte de la comarca de la Montaña Alavesa y en su término municipal se encuentra la mayor parte del Parque natural de Izki, una zona de enorme valor natural que esconde uno de los bosques mejor conservados de Europa.

Al encuentro acudieron familias de las distintas provincias del país vasco e incluso vinieron dos familias de la provincia de Asturias.

Los niños estuvieron con monitores donde realizaron diversas actividades y se lo pasaron en grande.

Dentro de las charlas que tuvimos el sábado por la mañana contamos con la colaboración de Loly olaizola( ortodoncista) la cual nos hablo de la higiene bucal en los niños fisurados y de Iñigo Tuduri ( cirujano pediátrico del hospital de cruces) el cual nos explico el injerto oseo.

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Loly olaizola  la cual nos dio una charla sobre la higiene bucal en los niños en la cual nos explico desde los cuidados que tenemos que tener con los dientes desde su nacimiento, prevención de caries, hábitos para la limpieza de los dientes….

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Iñigo Tuduri nos explico en que consiste el injerto oseo, como se realiza desde la cirugía en la encía, de que parte se coje el hueso para el injerto y cuales son las características de ese hueso para coger de esa zona  , sobre que edad, cual es el procedimiento, cuidados del niño, éxitos en las operaciones…

El domingo por la mañana Óscar López ( psicopedagogo) nos dio otro charla sobre psicopedagogía vista ademas de su profesión como de padre de niño fisurado.

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DESDE ASPANIF QUEREMOS AGRADECER A TODOS LOS PROFESIONALES QUE DE FORMA DESINTERESADA Y ALTRUISTA NOS AYUDAN A PODER REALIZAR ESTE TIPO DE CHARLAS LAS CUALES A NOSOTROS COMO PADRES NOS AYUDAN A CONOCER MAS LO QUE ES LA PATOLOGÍA DE NUESTROS HIJOS

IV jornadas de alafina

IV Jornadas DEFINITIVO

La asociación Alafina de Navarra,  organiza sus cuartas jornadas que se celebraran el 16 y 17 de octubre en Iruñea- Pamplona en el cual intervendrán profesionales relacionados con el labio leporino y la fisura palatina.

En este cartel tenéis los horarios, ponentes …etc.

IV Jornadas DEFINITIVO

Loteria de navidad- Aspanif

Desde Aspanif os queremos animar a que nos compréis lotería de navidad.

Son participaciones de 5€ de las cual 4€ de lotería y uno de donativo.

Aspanif es una asociación en cual estamos padres y madres de forma altruista, que nuestro único sustento económico son las cuotas de los socios con la cual solemos hacer actividades en la cual se benefician los afectados haciendo charlas, encuentros…etc.

Nos podéis solicitar las participaciones al email aspanif@gmail.com

Animaros a comprarnos participaciones para el sustento de nuestra asociación.

Gracias por vuestra colaboración!!

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ENCUENTRO DE FAMILIAS ASPANIF 2015

Como sabéis Aspanif está organizando un nuevo encuentro de familia el fin de semana del 16 al 18 de octubre en Bernedo (Álava).
Dentro de las charlas que se van a organizar serán las siguientes:
Sábado por la mañana:
– Higiene bucal en los niños fisurados por Loly Oliozola ( ortodoncista)
– Cirujia en el injerto oseo por Carmen Prado (cirujana pedriatica del Hospital de cruces). Al encuentro intentaremos que asistan los componentes del equipo que trabajan con Carmen Prado para poder conocerlos.

Domingo por la mañana:
– Experiencia de un padre por Oscar López ( profesor psicopedagogo)

También el sábado por la tarde estaremos con vosotros explicándolos como está la situación de la asociación y comentándolos la charla que se tuvo con Carmen Prado.

Todos los que os queráis apuntar mandar un email a aspanif@gmail.com

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material que podría ayudar a reconstrucciones oseas

Las lesiones, defectos de nacimiento (como paladar hendido) o una cirugía para extirpar un tumor pueden crear lagunas en el hueso que son demasiado grandes para sanar naturalmente. Y cuando se producen en la cabeza, cara o mandíbula, estos defectos óseos pueden alterar drásticamente la apariencia de una persona. Los investigadores informarán que han desarrollado un material de “auto-ajuste” que se expande con agua tibia con sal para llenar con precisión los defectos óseos, y también actúa como un andamio para el crecimiento de hueso.

El equipo va a describir su enfoque en uno de los casi 12 mil presentaciones en la 248a Reunión Nacional y Exposición de la Sociedad Americana de Química (ACS), la sociedad científica más grande del mundo, que tendrá lugar aquí a jueves.

Actualmente, el método más común para el relleno de defectos óseos en la cabeza, cara o mandíbula (conocido como el área cráneo-maxilofacial) se autoinjerto. Ese es un proceso en el que los cirujanos hueso cosecha de otras partes del cuerpo, como el hueso de la cadera, y luego tratar de darle forma para encajar el defecto óseo.

“El problema es que el autoinjerto es un material rígido que es muy difícil dar forma a estos defectos irregulares”, dice Melissa Grunlan, Ph.D., director del estudio. Además, la recolección de hueso para el autoinjerto puede crearse complicaciones en el lugar donde se tomó la médula.

Otro enfoque es el uso de la masilla ósea o cemento para tapar huecos. Sin embargo, estos materiales no son ideales. Se vuelven muy frágiles cuando se endurecen, y carecen de poros, o pequeños agujeros, que permitirían nuevas células óseas que entran y reconstruir el tejido dañado.

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Para desarrollar un material mejor, Grunlan y sus colegas en Texas A & M University realizaron un polímero con memoria de forma (SMP) que amolda exactamente a la forma del defecto óseo sin ser quebradizo. También es compatible con el crecimiento de nuevo tejido óseo.

SMP son materiales cuya geometría cambios en la respuesta al calor. El equipo hizo una espuma porosa SMP uniendo moléculas de poli (ε-caprolactona), una sustancia elástica, biodegradable que ya se utiliza en algunos implantes médicos. El material resultante se asemejaba a una esponja rígida, con muchos poros interconectados para permitir que las células óseas a migrar en y crecen.

Tras el calentamiento a 140 grados Fahrenheit, el SMP se vuelve muy suave y maleable. Así, durante la cirugía para reparar un defecto óseo, un cirujano podría calentar la leche en polvo hasta que la temperatura y rellenar el defecto con el material ablandado. Luego, cuando el SMP se enfría hasta la temperatura corporal (98,6 grados Fahrenheit), que reanudará su antigua textura rígida y “bloqueo” en su lugar.

Los investigadores también recubren los SMPs con polydopamine, una sustancia pegajosa que ayuda a bloquear el polímero en su lugar mediante la inducción de formación de un mineral que se encuentra en el hueso. También puede ayudar a los osteoblastos, las células que producen hueso, a que se adhieran y se extendió por todo el polímero. El SMP es biodegradable, por lo que con el tiempo el andamio va a desaparecer, dejando sólo nuevo tejido óseo detrás.

Para probar si el andamio SMP podría apoyar el crecimiento de células óseas, los investigadores sembraron el polímero con osteoblastos humanos. Después de tres días, los SMP polydopamine recubierto habían crecido alrededor de cinco veces más osteoblastos que aquellos sin un recubrimiento. Además, los osteoblastos producen más de las dos proteínas, RUNX2 y osteopontina, que son críticos para la formación de hueso nuevo.

Grunlan dice que el siguiente paso será poner a prueba la capacidad de la leche desnatada en polvo para curar defectos óseos cráneo-maxilofacial en animales. “El trabajo que hemos realizado in vitro es muy alentador”, dice ella. “Ahora nos gustaría pasar esto en suerte, los estudios preclínicos y clínicos,.”

Fuente: material “que cambia de forma ‘podría ayudar a reconstruir rostros

 

Erradican el labio leporino, con o sin paladar hendido, en embriones de ratones

Muchas primicias: no sólo hallan mecanismos que causan el labio leporino, sino que logran producir un modelo en mamíferos, distorsionar moléculas en un camino embrionario y erradicar este defecto.

 

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Los genes controlan nuestra producción. Estas unidades moleculares cargan con la receta del organismo, formando proteínas y un sinnúmero de mecanismos dentro y fuera de la célula. Estos centros biológicos repletos de actividad son observados y estudiados cuidadosamente, buscando los pasos en cada proceso para ver cómo surgen las enfermedades, los defectos de nacimiento, los desórdenes genéticos y demás. Pues bien, la doctora Licia Selleri, del Colegio Médico Weill Cornell, llevaba varios años intentando entender el labio leporino, uno de los defectos de nacimiento más comunes y que requiere varios ciclos de cirugías además de terapia del habla y ortodoncia, y sus intentos daban los primeros pasos en embriones de ratones.

Durante la larga investigación, el equipo descubrió el papel de unos genes que producen proteínas conocidas como Pbx cuyo señalamiento celular es vital en el desarrollo de estas anormalidades. Los investigadores también aprendieron que alterar un tipo de molécula en la interesante vía Wnt era suficiente para corregir este defecto; la vía Wnt es más conocida por su papel en la embriogénesis y, precisamente, estudiando los embriones de ratones también lograron introducir un modelo de embriones de ratones con labio leporino, con o sin el paladar hendido. Los momentos eureka brillaban por su presencia.

“Habíamos ya mostrado la forma en que los genes que producen Pbx estaban relacionados con la producción y el desarrollo de los órganos y el esqueleto y en este último estudio probamos si estas proteínas jugaban un papel importante en el despliegue facial. Para ello usamos un ratón que carecía de varias combinaciones de tres genes de Pbx en el ectodermo, que es la primera capa de células del embrión, de hecho, de esta capa embrionaria también surgen los labios y la nariz”, explica Elisabetta Ferreti, otra de las autoras en el equipo.

Y allí encontraron el labio leporino. Mutaciones múltiples que afectan los genes que producen Pbx resultan en un desorden completo del labio, con o sin paladar hendido, todos los embriones con estos compuestos mutados padecían el defecto. “El papel de estos genes en el desarrollo y la forma de la cara es una sorpresa para todos”, agrega Selleri.

Una cosa afecta la otra

Pues resulta que como una bola de nieve que rueda y rueda haciéndose más grande, estas mutaciones no sólo implicaban la función de ciertas moléculas en el desarrollo de la anormalidad, sino que producían poca actividad en la vía Wnt, que sabemos es esencial en la formación primaria del embrión. Distorsiones en este sistema lleva a una reducción en la programación de la muerte celular, un paso importante en el desarrollo animal y, en este caso, interfiere con la fusión apropiada de distintos tejidos en la cara, lo que causa el labio leporino.

“Usamos métodos genéticos para restaurar la actividad de Wnt en el ectodermo de los embriones de los ratones y el labio leporino en todos estos animales desapareció completamente. Por lo que sé, es la primera vez que alguien puede corregir este defecto en embriones y mostramos que Wnt es un factor crítico. Se trata de una forma muy provocadora de alcanzar los resultados y nos provee con una avenida nueva de estrategias para la reparación de tejidos”, explica Bingsi Li, también en el equipo.

La idea ahora es conseguir erradicarlo en humanos. El próximo paso es imitar un ambiente similar al útero donde se puedan corregir estas anormalidades y, como dicen los investigadores, sería una forma aún más simple que la manipulación genética porque sólo se trata de enviar señales a la vía Wnt, encargada de formar esa primera capa de células en el embrión. Este método no sólo erradicará el labio leporino en humanos sino otros defectos y lo hará antes del nacimiento o con el bebé recién nacido.

Glenys Álvarez, psicóloga y periodista científica, reside en República Dominicana y publica más temas interesantes de ciencia en Editora Neutrina.

Fuente: http://www.hechosdehoy.com/erradican-el-labio-leporino-con-o-sin-paladar-hendido-en-embriones-13219.htm

Consejos de alimentación para lactantes fisurados

¿Por qué los bebés con fisuras tienen dificultad con la alimentación?

Los bebés con fisuras tienen problemas con la alimentación porque la anatomía normal de la cavidad oral se ve alterada. Normalmente, el niño tira del pezón en la boca y sella con sus labios alrededor de éste. Cuando el bebé succiona y deglute la leche materna, su el velo del paladar se eleva, cerrando la cavidad nasal. Esto genera una presión para que el pezón se mantenga en la boca y la leche sea extraída.

Cuando hay una fisura labiopalatina, puede ser difícil para el bebé realizar un buen sello alrededor del pezón, no se puede cerrar la cavidad nasal y la succión poco o nada se puede realizar.

¿Cómo se puede alimentar al bebé con fisura?

Los bebés con fisura usualmente pueden ser alimentados por pecho o por el biberón regular. Puede que se necesite de la ayuda de enfermeras o especialistas en alimentación infantil para asegurar que el niño puede obtener un sello hermético alrededor del pezón.

Para los lactantes, el suave tejido del seno a menudo se ubicará en la abertura en el labio y/o alvéolos para permitir el sellado de la boca y para que el bebé realice una succión adecuada. A veces es útil que la madre mantenga un dedo a través de la fisura durante la alimentación. Los ruidos deglutorios y la presencia de movimientos intestinales después de la alimentación son signos de que la lactancia está yendo bien. Si el bebé realiza ruidos durante la alimentación (como un click o como besos) puede que la succión no se esté realizando adecuadamente.

Cuando se inicie la alimentación, sostenga al bebé en una posición ligeramente erguida, idealmente en un ángulo de 45º. Toque el labio inferior del bebé con el pezón. Cuando el bebé se aferre, dirija el pezón ligeramente hacia abajo. Trate de mantener el pezón en el centro de la boca del bebé. No deje que se escape hacia la fisura.

¿Cómo se puede alimentar al bebé con fisura palatina pero sin fisura labial?

Los bebés con paladar fisurado usualmente necesitan biberones especiales y técnicas para alimentarse adecuadamente. Raramente es posible amamantar o utilizar un biberón regular, porque la nariz del bebé y la boca no se separan y no se puede realizar el movimiento de succión para extraer  la leche del pecho o el biberón. Se anima a las madres a extraerse la leche  materna y alimentar a sus bebés con un biberón especial.

Es común que las madres, bajo estas circunstancias, sienten una gran tristeza por la pérdida de la experiencia de amamantar a sus hijos, por eso es importante ayudarlas a mantener la cercanía con sus hijos, mediante actividades de apego.

¿Qué tipo de botella que se debe utilizar para la alimentación con paladar hendido?

Hay tres tipos de botellas que se recomienda para alimentar a los bebés con fisura:

  • Mead-Johnson Cleft Nurse: es un biberón de bajo costo, una botella exprimible suave que está disponible en la mayoría de los hospitales. Se recomienda sustituir el chupete largo amarillo que viene con la botella por uno corto y suave.

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Antes de usar la botella por primera vez, poner un poco de agua o leche en el biberón y ensayar cómo exprimir el líquido fuera de la boquilla. Esto le ayudará a tener una idea de cuán firme necesita apretar. Al apretar la botella, el líquido debe fluir fácilmente, pero no tan rápidamente. A medida que el bebé comienza a succionar, apretar la botella con una presión firme y constante a la cuenta de“uno-dos-tres”, relajando la presión a la cuenta de dos y tres. Esto proporciona al bebé un flujo intermitente de leche.

Sólo se debe apretar cuando el bebé está succionando. Si el bebé hace una pausa para respirar, se debe hacer una pausa también. Observe al bebé de cerca y escuche los sonidos de su deglución.

Haga una pausa cada pocos segundos para permitir que el bebé respire. Se debe observar si salen burbujas de aire dentro de la botella cuando se detiene. Si es así, el bebé está recibiendo leche fuera de la botella.

Si se olvida de dejar de apretar la botella cuando el bebé hace una pausa, el bebé puede toser y chisporrotear un poco. Simplemente quite el chupete de la boca del bebé por un momento y luego reanude la alimentación. Esto sucede a menudo, sobre todo al principio, pero muy rápidamente se aprende a adaptarse al ritmo del bebé.

  • Alimentador Haberman: El alimentador Haberman funciona bien para los bebés que son pequeños o prematuros, o que tienen solo fisura palatina. Tiene una válvula de tal manera que mantiene la leche en el biberón.

Alimentador Haberman

El bebé puede obtener la leche mediante la compresión del chupete contra el techo de la boca, sin necesidad de succión. El flujo de la leche se puede ajustar girando el chupete en la boca. Muchos bebés pueden obtener la leche de este alimentador por sí mismos y pueden controlar el flujo de la leche, y es menos fatigosa para la madre, porque no se necesita apretar.

  • Tetina Pigeon: se puede utilizar con cualquier biberón. Tiene un flujo más rápido que el Haberman y funciona mejor con los niños mayores.

Tetina Pigeon

Algunos recién nacidos toleran bien el flujo de la tetina Pigeon, pero la alimentación con este pezón debe ser examinado por una enfermera o un especialista en alimentación infantil en el equipo de fisurados.

Esta tetina funciona únicamente por compresión. Tiene un lado firme que va hacia el techo de la boca y un lado más suave que va en la lengüeta. Una pequeña muesca en la base de la tetina sirve como una salida de aire. Esta muesca debe ubicarse bajo la nariz del bebé durante la alimentación.

Apretar la tetina y la muesca retarda el flujo de leche. Al aflojar, la leche sale más rápido. Si la tetina colapsa, hay que aflojar y volver a apretarla.

Una válvula unidireccional de plástico se ajusta en la tetina para mantener la leche en su interior. La válvula se debe colocar con el lado plano hacia la punta de la tetina. Cuando el bebé comienza a succionar, la leche fluirá fácilmente. El bebé controla el flujo de leche y no se necesita apretar.

¿Cómo se cuidan los biberones y las tetinas?

Todos estos biberones y las tetinas pueden lavarse a mano con agua caliente y jabón, se enjuagan y se dejan secando completamente al aire. No se hierven, ni se lavan en lavavajillas ni se ponen en el microondas, puesto que se pueden ablandar y empezar a gotear.

¿Cuánto debe comer el bebé?

Los bebés recién nacidos comienzan a tomar pequeñas cantidades de leche (de una onza o menos), pero poco a poco se puede aumentar la cantidad que son capaces de beber.

A las 2 semanas de edad, un bebé necesita tomar por lo menos dos a dos y media onzas de leche por kilo de peso cada día. Por ejemplo, un bebé de ocho libras debe tener por lo menos 16 a 20 onzas de leche materna o su sustituto en 24 horas.

Ninguna sesión de alimentación debe tardar más de 30 minutos. Si tarda más, el niño estará trabajando demasiado y quemará muchas calorías, las que son necesarias para el crecimiento. La medida del éxito de cualquier plan de alimentación es el adecuado aumento de peso. Se recomienda que los bebés se pese semanalmente al principio.

¿Con qué frecuencia debe alimentarse el bebé?

Durante el primer mes de vida, un bebé debe alimentarse ocho a doce veces por día, o cada dos o tres horas. Un bebé de esta edad suele alimentarse por lo menos dos veces durante la noche. A las 2 a 4 meses de edad, un bebé se alimenta seis a ocho veces por día, o cada tres o cuatro horas.

¿Qué hay sobre empezar a comer alimentos sólidos?

Los bebés con fisuras pueden comenzar con los alimentos sólidos a la misma edad que los otros bebés (por lo general entre 4 y 6 meses de edad). Se recomienda experimentar para encontrar la consistencia sólida adecuada para el bebé. Tiene que ser justo para que pueda comer sin que el alimento pase a la nariz, aunque esto no es perjudicial para el niño y normalmente la comida es expulsada de la nariz mediante los estornudos. La mayoría de los bebés aprenden rápidamente pasar la comida hacia la garganta y evitan que sea llevada hacía hacia las fosas nasales.

¿Puede el bebé beber de una taza?

La alimentación con taza se puede iniciar a la edad habitual. Evite las tazas con boquilla, ya que éstas requieren que el bebé succione para obtener el líquido. Los líquido ligeramente espesos (con cereal de arroz o un espesante comercial) en un primer momento puede ayudar al bebé controlar el líquido en la taza.

Tomado de Seattle Children’s http://www.seattlechildrens.org/medical-conditions/chromosomal-genetic-conditions/cleft-lip-palate-feeding/

 

X Congreso de la Sociedad Española de Fisuras Faciales. SOCEFF.

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En Octubre 2015, los días 23 y 24, en el Auditorio Docente del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, tendrá lugar el X Congreso Sociedad Española de Fisuras Faciales

Durante el congreso se abordarán las siguientes temáticas:

  • Estándares en el tratamiento del paciente fisurado.
  • Insuficiencia velofaríngea.
  • Injerto alveolar.

programa del congreso

Paralelamente, el sábado 24 de Octubre 2015, incluido en el Congreso, se organizará en el Auditorio Dr.Plaza del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona la Reunión de familiares afectados de Fisura labiopalatina.

Para las familias que queráis asistir a las charlas del sábado 24 de octubre 2015 deberéis rellenar este documento. El horario seria desde las 9 de la mañana hasta las 14:00 h.